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jeudi 12 septembre 2019

« Ma fille autiste me pousse à m’améliorer.»

Hier, France 2 diffusait un excellent épisode inédit de la saison 5 d'Alex Hugo, qui évoque la tragédie des migrants en montagne. On retrouve l'acteur principal Samuel Le Bihan, que nous avions rencontré au printemps dernier. Ensemble, nous avions évoqué un autre sujet douloureux ;  la problématique de l'autisme et ses projets personnels dans ce domaine. 

Le comédien  est en-effet co-fondateur d’une nouvelle plate-forme téléphonique « Autisme Info Service » *. Papa d’une petit-fille autiste de 8 ans, ce projet lui a permis de s’investir dans cette cause, tout en continuant de relever le défi quotidien de l’accompagnement de sa fille.

Comment vous-est-venu l’idée ?
Il y a deux ans, je me sentais isolé et en manque d’information. J’ai rencontré Florent Chapel, papa également d’un enfant autiste et connaissant bien ce milieu. Et nous avons eu l’idée de créer cette plate-forme. On a monté une association. Mon rôle a été d’ouvrir certaines portes. Puis une équipe a pris en main l’aspect opérationnel. Mais je reste toujours co-président et très impliqué. C’est un vrai bonheur de voir ce projet aboutir.

Lancement de la plate-forme Autisme Info Service

En quoi vous rend-il fier ?
Je suis parrain de nombreuses associations mais j’ai eu envie de faire ma part, car j’ai moi-même été beaucoup aidé par d’autres parents. Mais ça a été complexe car dans l’autisme, il y a beaucoup de souffrance dans divers domaines : médical, scolaire, …  La difficulté était de répondre à tous ces besoins.

Comment a été accueilli cette plate-forme par les familles concernées ?
Nous avons eu 500 appels durant les quatre premiers jours : des demandes d’informations mais aussi des confidences sur la réalité du quotidien. Cette année, nous espérons pouvoir consolider son fonctionnement avec la création d’un annuaire, et un renforcement du soutien financier de l’état.

Ce n’est pas simple d’être le papa d’une jeune autiste, comment vous ressourcez-vous ?
Avoir un enfant qui a des difficultés à s’insérer dans la vie m’a poussé à être plus organisé, plus déterminé. Se battre pour quelqu’un demande beaucoup d’énergie. Ma fille doit être protégée aujourd’hui mais aussi demain. J’essaye de lui construire un cadre pour qu’elle soit heureuse en toute circonstance.

La foi vous aide-t-elle aussi ?
J’ai rencontré un curé formidable étant adolescent qui m’a énormément aidé pour reconstruire ma confiance en soi. J’ai  notamment lu les évangiles qui m’ont passionné ; on y trouve toujours une réponse aux problèmes. Aujourd’hui, la religion m’offre une éthique de vie, elle m’aide à développer l’attention aux autres, à se rappeler notre place dans l’univers, le sens de la mort. Cette dimension spirituelle nous rattache les uns aux autres. Je ne suis pas pratiquant mais j’aime échanger à ce sujet avec des des personnes concernées, c’est important pour mon bonheur personnel.

Comment votre fille et son handicap vous ont-ils fait grandir ?
Je n’en sais rien. Mais parce que je cherche à la sécuriser, je vois que j’ai envie à chaque fois de m’améliorer. Ma fille autiste me pousse finalement à m’améliorer. Par exemple, je me suis aperçu récemment que je peux commencer à voyager avec elle. Dès que possible, elle m’accompagne sur mes différents tournages. A chaque fois, je lui trouve une école qui peut l’accueillir et je la vois progresser. A nous deux, nous formons une belle équipe.


* Autisme Info Service, ouvert depuis avril 2019 : 0 800 714 040

Article paru dans le journal Présence - Groupe Bayard

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